23-12-10

fibromieke

zorgt voor sneeuwse pijn.... de sneeuw op zich is niet maar de harde wind die alle lichaamsdelen doet koelen doet er geen deugd aan. Loop met een soort strechverband rond mijn linkerhand om de pijn "wat tegen te houden" door de druk....

Deze morgend mogen slapen tot 11h30, Karel heeft de kleinste naar de school gebracht en zo'n 14 slapen is echt wel 't minimum na zo'n intense week. Straks het vervolg van mijn dutje ... Watte zul je wel zegggen maar met zo'n wisselvallig weer, stress van de eamens steeds fybromieke echt wel de kop op en kan ik me soms niet bewegen... en de vermoeidheid gaat niet weg met slapen maar 't maakt mijn hoofd wat helderder en da's al heel wat om al de rest te dragen....

DSCN9086.JPGMaar klagen doe ik niet hoor... k weet nu eenmaal dat fybromyalgie zich niet laat temmen in een lijntje dat me zou liggen... Maar met een helder hoofd vindt je veel oplossingen... zie maar hiernaast: de zondagse aktiviteit met hun 4! Als mama 't niet meer kan ...

 

20:01 Gepost door Moekemama in fibromyalgie | Commentaren (0) | Permalink | Tags: fibromylagie, cvs, koude, sneeuws, wind, kousen |  Facebook | |

12-04-10

Moe moe... meer dan

moe = uitgeput...

Schrijf je dag eens neer zegt de psychiater dan kunnen we die bespreken.
Oké dacht ik: hier gaan we dan:

zondag 11 april:

8u45: wakker geschoten uit een diepe slaap
9u: iedereen achter zijn veren zitten want we moeten vertrekken om 9h30 uiterlijk.
Karel deed de voorbereiding... Plots komt lie met de vraag of een medicijn in huis hebben; jawel ze heeft dit vrijdag reeds vermeld maar ik was te moe om het te onthouden en op zondag is er enkel de wacht open. We zitten hier op nog geen 500m tussen 2 wachtkringen. Karel gaat vlug bij de ene en dan bij de andere kijken om uiteindelijk 15 km ver te rijden.... Oef alles is binnen alleen ons vertrekuur komt in het gedrang.
10u: we zijn op weg. Langs bij de bakker voor zondagse koeken die we opeten in de auto want van ontbijt was geen sprake door de tijdsdruk.
10u15: languit lig ik te slapen in de bus met mijn dons en 2 kussens. Als ik dit niet doe dan kan ik niet mee gaan wandelen... en jawel we komen 1h15 later ter plaatse en ik lag nog te slapen: uitgeput.
11u30 Yes daar is onze oudste....
valiezen inpakken, knuffels hier en daar en richting zeewaarts - te voet amper 500 m.
12u30: honger! Terug op de dijk en op zoek in de vluchte naar iets om te eten mét hond
Lekker eten bestellen  bij de kinderen met een heerlijke thee. Simpel maar lekker eten en eventjes bekomen van de koude. Ik mis mijn lie, we hebben deze vakantie een intense band opgebouwd en vooral begrip .... ze knuffeld terug graag en ziet ook wanneer het niet gaat ... begrip he voor beiden... ze wordt groot als een volwassen geest en dit is heel fijn om mee te mogen maken.

14u Mare krijgt haar go-car en we stappen 10 min om terug te keren - er is toch wel veel wind en 't is toch nog koud.... Tim loopt in een shortje!!!!
14u30 go-cart terug en een lekker dessert voor ieder: pannekoek, luikse wafel of een suikerspin.... energie om naar de auto te wandelen.

15u30 terug aan de auto en een lekkere thee drinken terwijl de kinderen aan het spelen zijn in het zand.
16u30 we vertrekken huis waarts en ik heb het geluk terug te mogen liggen in de bus en jawel terug meer dan een uur te snurken.
18u thuis zonder dat ik het besef. Karel en de kinderen laden uit en ik ga met Gusta tot bij de kippen. Lie is thuis en komt me tegen. Mijn keel voelt al een paar dagen rauw aan en ik drink me te pletter.
19u aan tafel voor een boke. Kinderen ruimen af terwijl ik de was sorteer voor de volgende beurt en droogkast leeg maak. Dankzij karel moet ik me niet bukken en mag ik op een kleuterpaddelstoel zitten waardoor ik alles kan mikken in het "gat".
Saar even helpen met haar pc, zorgen dat Gusta niet aan het "pikken" slaat van eten, telefoon van vriendin en mama en écht terug doodmoe...ondanks al die pillen.

Wat ik leer is doseren, een inspanning maar nadien moet ik bekomen en tegenwoordig ben ik ze al aan het incalculeren. B.v maandag werken (amper 6uur) en 's avonds plat liggen maar ook de dag nadien niets plannen... dit is toch niet normaal meer!!

Karel vertelde dat hij onder de indruk was... Zoveel slapen en nog zo moe zijn en dit kunnen aflezen van mijn gezicht... 

Papa heeft CVS en ik vraag me af of ik inderdaad zoals de huisarts inderdaad het antwoord daar niet moet gaan zoeken...

21u terug in de zetel plat liggen: moe zijn. met lie haar LP dit verhaal vlug schrijven in de zetel.
22u30 slapen als een blok

20-02-09

Wat een ongeloofelijke kennis

van zaken heeft de kinderarts...

Ewoud sukkelt sinds jullie met klierkoorts en de bijhorende vermoeidheid. Begin december werd hij genezen verklaard maar de extreme vermoeidheid bleef.

In januari zat hij een week thuis: een griepje volgens de huisarts. Vorige week storte hij volledig in...terug 17dagen thuis om te rusten en hoe: veertien uur op een nacht, ganse dag in de zetel en dan nog een uurtje slapen...

Karel en ik begonnen ons serieus zorgen te maken; komt dit door zijn DCD, of enkel door het ijzertekort,of zit hij in een rouwverwerkingsproces of is hij depressief want gelukkig is hij echt niet meer de laatste tijd... Dit beamen ook de mensen van het revalidatiecentrum, net als zijn gon-juf. Karel die anders heel bezadigend is maakt zich ook zorgen. Hij krijgt een ontlploffing op de cathese en dat is de druppel die overloopt! Nog nooit heeft hij een uitbarsting gehad buitenshuis en dat is het signaal tot kontaktname met de psychologe. Er wordt een spoedvergadering gepland met de psycholoog, met zijn hoofdbegeleidster, met zijn gon-juf en met de mensen van de thuisbegeleiding die komen met dire: de coordinator, zijn ict mevrouw en de vrijetijdsdame... Veel dames rond een tafel én wat een women-power dat is naar bezorgdheid van Ewoud...

We spreken af om eerst het lichamelijke te kunnen uitsluiten en ze raden een kinderarts aan. Daar zijn we dus net geweest en gewoon door observatie van hem, voelen en vragen weten we reeds voor 80 % zekerheid wat zeker:
Ewoud zijn poliepen en zijn amandelen zijn door de klierkoorts enorm vergroot waardoor hij heel nasaal praat maar dat deed hij al lang. Hij slaapt op zijn rug waardoor de amandelen in zijn keelholte "vallen" waardoor hij weinig zuurstof krijgt en waardoor hij steeds REM slaapt maar geen diepe slaap. Dit zijn een soort CVS kinderen. Je merkt dit ook aan zijn gehemelte dat op een punt reikt doordat hij niet door zijn neus kan ademen slaapt hij met zijn mond open en daardoor duwt zijn tong niet tegen zijn gehemelte waardoor die afgevlakt wordt.

Zo simpel vermoedelijk enkel poliepen en amandelen verwijderen en hij zal dieper kunnen slapen en minder moe zijn!!!

Vroeg ze ons of niemand die gezien heeft want dit moet al een tijdje aan de hang zijn....

Ik ben ZO BLIJ, zo iets simpel en we kunnen er iets aan doen...

Vrijdag weten we meer zoals zijn ijzertekort, een vrees voor huisstofmijtallergie en o jee gluten maar vandaag kan het niet op: ik loop al een hele avond te zingen..... YES!!

01-11-08

pff té moe

...

en niet zomaar! Ik ben 3 maanden thuis en ik heb er nog niets van gemerkt...

Vandaag was zo'n slechte dag ... zo moe ondanks goed nieuws, fijne kinderen, een fantastische man... een slechte nacht ja dat wel met geen oog dicht, een glas wijn als slaapmiddel, een zieke dochter in de nacht maar toch...

CVS .. ik wil er niet aan denken dan is de uitleg van de medische adviseur "minder" gewoon effekes nen burned out... pff je zou van minder moe worden maar toch:

Ewoud zijn diagnose, 't gevecht met de rechtbank voor verhoogde kinerbijslag, 't vlaams fonds aangaande een handicap of niet, heroverwegingcommisie ten volle, GON begleiding verkrijgen voor 't minimum van 2 jaar en hopen dat dit zwaar genoeg is voor de rest van zijn schoolse carriëre, heroverweging voor zijn aangepaste tafel en stoel, Lie die start in een nieuwe school met zorg, zorg zoekende ouder binnen een school en meedenken in ouderraad en schoolraad, Saar die een zelfmoordpoging onderneemt, de stress hierbij, 't verdriet, 't gevoel van tekort tekomen, DGGZ inschakelen en heel confronterend zijn, Mare die haar onthaalmama verliest in het ziek-zijn van haar eigen dochter, een vervangster zoeken, een heel goede en intieme vriendin die verkiest te verdwijnen uit ons leven zomaar zonder dat we het voelen aankomen... en ik mis haar ZO INTENS!
Mare die noodgedwongen naar 't school vertrekt en waar wij ons niet goed bijvoelen kon ze maar nog eventjes bij Martine zijn die zo haar kindjes door en door kent...
Gefrustreerd door de computers die nog niet meewillen in het kunnen kunnen voor de kinderen zoals spraak technologie, verkregen rechten op de school die afhankelijk zijnvan de goodwill van elke leerkracht... Na 7 jaar weet de omgeving nog steeds niet van de allergie van onze Ewoud aangaande o.a chocolade en speculaas - ook al wordt dit elk jaar gezegd bij het begin van het schooljaar -

nen baas waar je 200 % voor werkt en een dienst uitwerkt tot de 2de grote van Vlaams Brabant en gestart als een super kleine dienst ... 24 op 24  permanentie voor je mensen terwijl de overheid met moeite 28 uur betaalt maar na 3 maanden vraagt hij nog steeds niet hoe het gaat... Of hoe het met de komende inspektie zal gaan....

En dan sta je op na een nacht in je bed... en denk je ben ik gaan liggen of niet ? Heb ik wel geslapen? Waar is mijn ENERGIE naar toe? Ik ben OP, doodop....Ik kan niet meer, niet meer verder, NIET meer...

alles zuigt me leeg en waar moet ik me herbronnen? Ik ben op...

Help, help me...

IK WIL TERUG LEVEN!!!

20:25 Gepost door Moekemama in Algemeen | Commentaren (9) | Permalink | Tags: doodop, moe, cvs, verdriet, school, leeg, energie, niet, herbronnen |  Facebook | |

03-09-08

slaapje

zo deugddoend...

zeker met het warme lijfje van Mare naast me: net een boejotte (hihi). Het Begon eigenlijk anders : met drie in het grote bed - samen boekjes lezen, de een een strip, de ander luidop haar prentenboek voorlezen en de mama leest om in slaap te vallen een super spannende thriller...

Bijna drie uur later worden we wakker....

Uitgerust zul je denken? Neen hoor, net het topje van de ijsberg die weg is van de moeiheid om terug een paar uur te kunnen functioneren....

Sinds 7 augustus ben ik thuis en dit al tot 10/10... tot nu heb ik er nog niets van gemerkt....

Afbeelding en tekeningen 107

20:16 Gepost door Moekemama in Vrije tijd | Commentaren (2) | Permalink | Tags: cvs, slapen, moe, kinderlijfje, warmte, lezen, prentenboek, strips, thriller |  Facebook | |

28-08-08

zo moe

zeg ik misschien wel 10 x na elkaar...

de huisarts denkt aan mijn schildklier of CVS! Maar ik wil helemaal niet zo moe zijn een ganse dag noch niet denken aan mijn verdere leven!!!!

En toch ben ik doodmoe, 't huilen staat me nader dan het lachen...
Slaap dan hoor ik jullie zeggen maar vorige week lag ik tot 16 uur per 24 in mijn bed en ik stond op: DOODMOE....

Ik moet zeggen dat we wel een zwaar jaar achter de rug hebben: diagnose ewoud, start lieze nieuw schooljaar met zorgvragen, Saar die een zelfmoordpoging heeft gedaan, voltijds tijdelijk werken - 3 maanden tot collega is genezen, arbeidsrechtbank voor de verhoogde kinderbijslag van Ewoud, nachten draaien, vroege ochtends om kinderopvang te beperken...

Ons Saar was onrustig, wat bang deze morgend: ik heb nog nooit zo verbaal afgegeven op de weggebruikers voor mij... ik was zo moe dat ik het niet kon verdragen dat ze de wegcode niet kende dat ik luidop riep tegen hen hoe de wegcode wel ik elkaar zat...

tot morgen...

00:23 Gepost door Moekemama in Algemeen | Commentaren (4) | Permalink | Tags: moe, cvs, wegcode, bang, verbaal, collega, voltijds |  Facebook | |