17-12-10

Net zoals de sneeuw

beperkingen geeft en je anders moet reageren, reageert mijn lichaam terug helemaal anders...

Op een nacht ben ik wakker geworden van de hevige pijn in en rond mijn linkerpols... hopla plotseling was dat daar... en 't is gebleven. De aanhechting van mijn spieren aan mijn linkerpols vertikken het om goed te werken en dat doet pijn. Hoe waneer kan je niet echt zeggen 't is gewoon bij het gebruik er van... Dus zit ik hier anders te werken, mijn linkerhand wat te sparen zeker als ik druk moet gebruiken... handig is dat niet echt maar zoals ik vermoed is dit een blijvertje.... net zoals mijn rechterelleboog en rechterschouder.... Je moet toch weten dat fibromieke ongenadig kan toeslaan niet?

Het is een beetje zoals rijden in de sneeuw: anders rijden en wat trager en alerter maar geraken doe ik er nog steeds alleen met wat vertraging. De sneeuw dat ziet niet iedereen liggen maar ze is er wel....

ATT00011.jpg

 

Dit is een van de meest verwonderlijke dieren die je kan zien in het echt; beetje buiten proportie zou je zeggen... maar wat zijn ze prachtig!

01-11-09

Weet je wie op mijn schoot

zit?

Bruinwitje... oej oei denken jullie wie is dat nu?!! Da's mijne knuffel gekregen van mijn bobonneke voor mijn 7 de verjaardag... en gewoon hem vast houden geeft zoveel energie.. Hij is wel al aan twee nieuwe ogen toe en een nieuwe tong maar hij blijft mijn favoriet....en weet je hij ruikt naar thuis!!

We gaan volgende week ook langs bij moeke Brenda...  even dag zeggen! Ons hart gaan neer leggen  - dit als we haar kunnen vinden natuurlijk! 't klinkt zo lang terwijl het aanvoelt als gisteren...

 moeke brenda 20 jaar - september 2009

Op deze foto is ze zo gelukkig....

Weet je dat onze Mare in 't school gaat vertellen over Moeke Brenda, ook al heeft ze ze nooit gekend.... ze vertelde over haar konijn dat ze zo genoemd heeft en haare kapstok dat van moeke brenda komt - hij hangt wel scheef maar 't is wel ene van moeke Brenda he!!!

goh, we zijn niet de enigste maar ik mis haar zo......
Weet je dat binnenkort haar eerste kleinkind word geboren?! God wat heeft ze daar naar uitgekeken! Maar ik geloof dat ze van boven uit de wacht houdt! 

08-10-09

ik voel met zò geraakt!

een telefoontje van de gon-juf

na de vele mailtjes aangaande afspraken die moeilijk worden nagekomen, een paar overleggen... een klassenraad verder!

We hebben zo intensief met het ambulant team de overdracht besproken, bekeken wat kon en niet kon, de sterke punten van Eowud aangehaald maar evenzeer zijn beperkingen. Na de voorstelling van Ewoud op de klassenraad en zijn eerste rapport komt al de vraag van de leerkrachten uit: wordt hij niet "over-begeleid"!!!

Grijs haar, een nacht vol tranen, een gon-juf die de boodschap bracht en naar mijn intuitie ons niet volgde maar steeds maar bleef verklaren dat hij het goed deed en geen hulp nodig had.... ik heb er dus maar een fles wijn op gekraakt want ik was gekraakt: een over-bezorgde moeder die goede punten wil voor haar zoon!!!! Terwijl we alleen een school zoeken die hem een goed eigenwaarde gevoel kan geven zodat hij zelfvertrouwen kan krijgen en zijn weg zal vinden! Dat zijn Iq ook meespeelt in het geheel dat is volgens hen blijkbaar naast de kwestie....

Toemetoch: hoe moet ik dit toch duidelijk maken: ja inderdaad ieder gegeven op zich is niet zo erg maar maak eens de optelsom: DCD, hypotoon, dysorthografie, dyslexie, dyscalculy, ADD en dan verschillende allergiëen. Er zijn kinderen die tilt slaan bij één van deze diagnose hij heeft er wel 5!!!! Is er dan niet niemand die het totaalbeeld ziet?

Ben ik overbezorgd omdat ik wil dat hij geen faalgevoel krijgt? Dat hij voelt dat hij vooruit kan en dat hij is wie hij is?

Weet je dat ze toch maar op de school willen uitproberen op de school of hij geen blokfluit kan spelen terwijl hij een motorische handicap heeft !!!!

En dan zeggen ze tegen me: je moet dit relativeren, er zijn zoveel verschillen.

IK wil dit NIET relativeren: kijk naar mijn kind zijn kunnen en hou rekening met zijn beperkingen zonder ze steeds in vraag te stellen....

Toemetoch ik word daar zo moe van!

En nu?!

12-05-09

Verdriet om

ons moeke Brenda...

haar 48ste verjaardag - op 10 mei - heeft ze niet gehaald.. Moeke Brenda is overleden vorige maandag 4 mei. Zachtjes inslapen was het niet want ze heeft gevochten tot de laatste minuut - als een leeuwin - tot haar kinderen haar vertelden Moeke ga maar, vertrek...

Onze wereld stond hier op zijn kop uit onmacht, boosheid, verdriet...

Kelly, Tom en Nicky verloren niet alleen hun moeke maar moe verloor haar dochter en haar 5 zussen verloren een zus, haar opvangkindjes hun moeke brenda en pavok verloor een fijne collega en een onthaalmoeke uit de duizend!!!

Zoveel bloemen, zoveel verdriet, zoveel mensen in de mis, zoveel tranen...

"you never walk alone..." daar werd met afgesloten: Brenda liep ook nooit alleen ze was altijd vergezeld door haar grote hart...

Brenda we gaan je hier zo intens missen !!!!

27-04-09

drukke

dagen met véél emoties

waren het hier...
Moeke Brenda stelt het écht niet goed en we trachtten de financiële kant te spijzen door verkopen, een benefiet avond maar evenzzer een strijkmarathon..pff alles goed om niet na te denken wat de toekomst gaat brengen. Als je dan misbegrepen wordt ondanks je inzet naar vermogen dan knap je even af... dinsdag en woensdag zat ik meer mijn bed in dan er uit ... Ik had zo'n verdriet en voelde me vooral leeg en misbruik! Je mag 12 uur werken doet er 30 en dat is nog niet genoeg voor niemand niet ... ze stellen steeds dat je tekort doet aangezien ze denken dat ik terug voltijds aan het werk ben terwijl ik niet wil vertellen dat dit eigenlijk niet kan: ik ben doodmoe van deze depressie en zoveel emoties die erbij komen. God ik had nooit gedacht dat ik me ooit zo zou kunnen voelene en zeker niet dagen of weken aan een stuk. Ik die een energiebrok ben of moet ik zeggen was...?!

Anderen noemen het een dipje maar deze week sprak ik met een lotgenoot en de gelijkenissen zijn zo groot en herkenbaar: van het niet inslaap kunnen vallen tot het nachtelijk ontwaken, het immense zweten, de vergeetachtigheid die je in verlegenheid brengt want ze is echt extreem, hartkloppigen waarvan je denkt mijn hart gaat het begeven, zo intens moe zijn dan zelfs slapen niet helpt - zelfs dagen aan een stuk niet - het zo weinig kunnen doen in vergelijking met anders en toch je niet tot beweging toe kunnen aanzetten .. het gedoseerd afwegen wat je wel en niet gaat doen om toch niet in panne te vallen - want de panne waarin je terecht komt is zoveel dieper dan voorheen
waardoor je weet dat je er nooit bovenop zal geraken want je bent zo moe...

164283235244324162c487c  ik mis de zon!

01-11-08

pff té moe

...

en niet zomaar! Ik ben 3 maanden thuis en ik heb er nog niets van gemerkt...

Vandaag was zo'n slechte dag ... zo moe ondanks goed nieuws, fijne kinderen, een fantastische man... een slechte nacht ja dat wel met geen oog dicht, een glas wijn als slaapmiddel, een zieke dochter in de nacht maar toch...

CVS .. ik wil er niet aan denken dan is de uitleg van de medische adviseur "minder" gewoon effekes nen burned out... pff je zou van minder moe worden maar toch:

Ewoud zijn diagnose, 't gevecht met de rechtbank voor verhoogde kinerbijslag, 't vlaams fonds aangaande een handicap of niet, heroverwegingcommisie ten volle, GON begleiding verkrijgen voor 't minimum van 2 jaar en hopen dat dit zwaar genoeg is voor de rest van zijn schoolse carriëre, heroverweging voor zijn aangepaste tafel en stoel, Lie die start in een nieuwe school met zorg, zorg zoekende ouder binnen een school en meedenken in ouderraad en schoolraad, Saar die een zelfmoordpoging onderneemt, de stress hierbij, 't verdriet, 't gevoel van tekort tekomen, DGGZ inschakelen en heel confronterend zijn, Mare die haar onthaalmama verliest in het ziek-zijn van haar eigen dochter, een vervangster zoeken, een heel goede en intieme vriendin die verkiest te verdwijnen uit ons leven zomaar zonder dat we het voelen aankomen... en ik mis haar ZO INTENS!
Mare die noodgedwongen naar 't school vertrekt en waar wij ons niet goed bijvoelen kon ze maar nog eventjes bij Martine zijn die zo haar kindjes door en door kent...
Gefrustreerd door de computers die nog niet meewillen in het kunnen kunnen voor de kinderen zoals spraak technologie, verkregen rechten op de school die afhankelijk zijnvan de goodwill van elke leerkracht... Na 7 jaar weet de omgeving nog steeds niet van de allergie van onze Ewoud aangaande o.a chocolade en speculaas - ook al wordt dit elk jaar gezegd bij het begin van het schooljaar -

nen baas waar je 200 % voor werkt en een dienst uitwerkt tot de 2de grote van Vlaams Brabant en gestart als een super kleine dienst ... 24 op 24  permanentie voor je mensen terwijl de overheid met moeite 28 uur betaalt maar na 3 maanden vraagt hij nog steeds niet hoe het gaat... Of hoe het met de komende inspektie zal gaan....

En dan sta je op na een nacht in je bed... en denk je ben ik gaan liggen of niet ? Heb ik wel geslapen? Waar is mijn ENERGIE naar toe? Ik ben OP, doodop....Ik kan niet meer, niet meer verder, NIET meer...

alles zuigt me leeg en waar moet ik me herbronnen? Ik ben op...

Help, help me...

IK WIL TERUG LEVEN!!!

20:25 Gepost door Moekemama in Algemeen | Commentaren (9) | Permalink | Tags: doodop, moe, cvs, verdriet, school, leeg, energie, niet, herbronnen |  Facebook | |

16-10-08

Een gekregen gedicht


"Toen god de moeders van kinderen met een stoornis schiep

Was hij al 6 dagen aan het overwerken

Een engel verscheen en zei:
U steekt wel heel veel tijd in deze exemplaren

Heb je de specificaties van deze bestelling al eens gelezen?
Vroeg god vermoeid

De moeder van zo'n kind moet buitengewoon goede ogen hebben
Zodat zij steeds kan blijven zien hoe bijzonder haar kind is
Ook wanneer anderen verblind zijn door het syndroom

Ze heeft ook veel meer energie nodig dan normaal zodat
Ze nooit opgeeft ook niet wanneer anderen dat wel doen

Haar huid moet extra dik zijn om alle onrecht te kunnen verdragen
En alle kritiek op haar opvoedingscapaciteiten

Ik heb haar zelfs een groter hart gegeven
Met een groter vermogen om lief te hebben en te begrijpen

God, zei de engel terwijl ze zijn mouw aanraakte
U kunt beter wat rusten en er morgen verder aan werken
Dat kan niet, sprak god,
Er zijn meer kinderen met stoornissen dan de wereld weet

De engel vloog langzaam rond het schepsel en bestudeerde
Het nauwkeurig, opeens stopte ze en boog zich voorover

Haar vinger gleed over de wang van de vrouw
Ze lekt, zei de engel
Ik zei toch dat u er te lang aan heeft doorgewerkt
Dat is geen lek, zei god, dat is een traan

Waar is die voor ?? vroeg de engel
Ik neem aan voor verdriet en vreugde,
Voor zoveel opgekropte emoties,
Voor botsen op zoveel onrechtvaardigheid,
Voor botsen op zoveel onbegrip, zei god

U bent werkelijk geniaal, zei de engel
God keek somber en leunde achterover in zijn stoel
Denk je ??? zuchtte hij
Maar weet je: die traan heb ik daar niet geplaatst..."

Bedankt ....

dyn001_small150_894_586_jpeg_2516036_1bcd710ca90521adb4c7d42985a65289 

mijn engel

10:45 Gepost door Moekemama in Liefde | Commentaren (2) | Permalink | Tags: vriendschap, engel, gedicht, traan, moed, god, geniaal, groot hart, vreugde, verdriet |  Facebook | |

11-06-08

Ik durf

niet te gaan slapen...

wat als mijn Saar er morgen niet meer is...

06:00 Gepost door Moekemama in kinderen | Commentaren (1) | Permalink | Tags: kinderen, verdriet, vertrekken, zelfmoord, slapen, weg, mama |  Facebook | |

14-04-08

Oef... werkenweek

Wat een helse weekenden zijn het hier al geweest...

Opendeurdagen, véél babbelen, véél herkenning van mensen en kinderen met dezelfde problematiek, dézelfde vragen, dézelfde weg dit afgelegd wordt, dézelfde fouten die gemaakt worden... Je zou er soms gek van worden...

Wat me misschien nog het meest ergert is dé starheid van gedachten ... de weinige empathie dat er is bij de mensen maar ook dat anders zijn wordt gezien in de kontekst van slechter en beter... terwijl anders zijn gewoon niet meer en minder is maar gewoon "anders"!!!

Blijkbaar verwacht ik teveel.... Of ben ik een dromer?

Gisteren kreeg ik de opmerking van steeds het positieve te zien in de situatie, humor te ontdekken in een verhaal... maar wat kan ik anders? Huilen doet alleen maar mijn hart en positief de dingen benaderen da's 't enigste wat ik kan proberen om verandering te brengen... De tranen zitten van binnen en 't schrijnende verdriet knaagt aan mijn hart zeker als je weet dat mijne Karel me niet verdrietig kan zien,
daar gaat hij aan kapot.... en dat wil ik niet!

11:24 Gepost door Moekemama in Liefde | Commentaren (0) | Permalink | Tags: verdriet, hart, positief, tranen, empathie, humor, dromen, hopen |  Facebook | |

02-04-08

Eureka

De cursus "computervaardigheden met een leerstoornis mét een coach"  is heel confronterend voor Ewoud en ja zelf pijnlijk, motorisch zit hij met een serieuze beperking naar bv dubbelklikken, driedubbel klikken, links en rechter muisknop (al dan niet met plakkertje want ja is dat plakkertje nu op links of rechts)  Hij heeft er snikkend geweend... (mijn hart kromp ondertussen want we kunnen hem niet helpen bij zijn verwerking- dit moet hij o zo alleen doen.) Wel wat tips hebben we gekregen ... Omdat ze starten in Word zijn we vandaag niet gegaan; we hebben die voldoende onder de knie en ik vind dat tabellen bij hem nog niet aan de orde zijn.... dit komt wel! Met de lesgeefster hebben we overlegd dat hij woensdag wel terug komt aangezien het over sprint gaat en hoe hij dit kan gebruiken in de klas....
Alleen ik zit met zoveel nek en rugpijn van de lange autorit (liefts maar 2 uur enkel) dat ik het vuur niet heb om dit te doen... Karel wil ons wel voeren maar dit heeft geen enkele meerwaarde; we zijn immers vertrokken om 7h30 om net op tijd toe tekomen om 9h30. Karel zal dus de vlag overnemen voor een dag en heimelijk geniet Ewoud een beetje... papa weet niet zoveel van Sprint... wie weet kan hij hem wel foppen ?!
Als beloning zakten we af tot Ikea want daar hebben ze lekker ijs dat Ewoud mag eten en het hoorntjes is voor de vogels...

14:20 Gepost door Moekemama in DCD | Commentaren (3) | Permalink | Tags: computer, beperking, verdriet, tips, vuur, rijden, foppen, klikken, verwerken |  Facebook | |

23-03-08

Een ander huishouden

pff... 't loop eventjes hoog op...

Het is moeilijk om andere zielen, anderen buiten tieners en anderen met tieners te laten communiceren... zeker als er een stukje erkenning of niet erkenning aan te pas komt... jawel dat geeft vuurwerk, bliksemschitsen waarbij elke partij vindt dat ze gelijk hebben.... Normaal zul je denken? goh als je weet dat onze ene dochter zelf een beperking heeft die ze niet onder de knie heeft en onze zoon een handicap die we zelf nog niet "over 't hoofd zien, laat staan dat een kind dit kan van 10" .... het knetterend hier soms! Hoe zegt men dit : positief zijn,l positieve aandacht geven, het goede zien in ieder..Niet evident met de negatiefste tienergedachten in huis ( ik doe alles toch verkeerd, ik denk negatief, ik geef commentaar, ik doe het toch maar verkeerd, ik kijk zelfs verkeerd....)

Als Karel je dan vastpakt en zegt nadat je gevraagd hebt doe ik dit wel goe: fantastisch goe dan geeft dit zo op..... oef!

03:14 Gepost door Moekemama in kinderen | Commentaren (2) | Permalink | Tags: boosheid, verdriet, ruzie, handicap, beperking |  Facebook | |

09-03-08

Knarsende

pijn doet mijn hart....

't verdriet is terug en zo intens diep dat het zoveel pijn doet... ik wil NIET meer....!!!!

18:30 Gepost door Moekemama in Vrije tijd | Commentaren (5) | Permalink | Tags: kinderen, verdriet, pijn, help, hulp, weigering, nood |  Facebook | |

31-10-07

Moeilijke dag

't gaat moeilijk:

we moeten afscheid nemen van hele lieve mensen waar we 2 jaar heel intensief mee op weg zijn gegaan.... Ewoud herleefde dankzij hen en wij wisten wat er aan de hand was. Het jammere is dat we aan 't einde van de twee jaar maar wisten wat Ewoud heeft wat hem zo speciaal maakt: DCD en nu dat de diagnose gesteld is moeten we vertrekken want de 2 jaar rechten terug betaald door de mutualiteit zijn op.... Meer wordt er niet terug betaalt terwijl we nu pas echt héél gerichte hulp zouden kunnen geven en zoeken....

Financieel is het niet haalbaar om dit zelf te trekken: 45 € per uur en als je weet dat hij drie uur per week therapie kreeg...

Toch zijn we héél dankbaar en ons hart gaat uit naar Carolien, Severine, Marcia, Annemie en Kathleen...
Het doet raar bij Ewoud maar ook bij ons: ons klankbord is weg, ons toets-hart, ons mede-begrip, ons mede-erkenning, ons mede-zoekende, onze specialisten, ons opstekende riem onder 't hart, ons mede-geloof in 't kunnen van niet alleen Ewoud zijn kunnen maar ook ons gezin's kunnen, ons draagkracht toetsende, ons biechtmoederlijk gevoel, onze zakdoek voor onze wanhoop en verdriet, ons hoopvol mee-uitkijkende toekomst...

 

WEBverdrietWe staan terug alleen in onze strijd voor erkenning en begrip.... maar vooral in 't vechten voor een eerlijke toekomst en niet alleen voor Ewoud maar voor ons ganse gezin!

 

 

09-10-07

Opnieuw wachten....

Terwijl we gehoopt hadden om al verder te staan is het terug wachten geblazen...

Gisteren morgend met Ewoud naar de kinderneuroloog om te bevestiging van de diagnose DCD te krijgen...
Conclusie van een uurtje op consultatie is spierzwakte in zijn handen voornamelijk in zijn ring en pinkvinger, verkorte beenspieren.... geen uitspraak maar wel bloedonderzoek om spierziekten uit te schakelen en een NMR op 31/10. Dus jawel WACHTEN opnieuw tot 7/11/07 voor de uitslag...

Naar concentratiestoornissen vindt ze het moeilik om te spreken van een primaire op basis van een test die ze voor zich had. Ik ga dus als de wind de andere testen opsturen.... potjandorie al die onzekerheid en niemand die zich uitspreekt... er wordt nu zelfs gesproken van een autisme spectrum stoornis daar hij aanwezig was en alles had gehoord wat er gezegd werd. Volgens haar zou het eerder een vorm van niet kunnen filteren zijn van gedachten.... Karel en ik ervaren dit toch wel anders: zijn wandelen in zijn hoofd is dat door teveel prikkels? Of zich eventjes afsluiten ? Anderzijds als hij geconcentreerd zijn huiswerk wil maken dan mag er géén geluid zijn of hij is gestoord in zijn denken.... Ligt dit aan de DCD of ligt dit concentratiestoornis of ligt dit nu aan het niet uitschakelen van prikkels? pfff ik wil vooruit!!! Ik wil een diagnose zodat ik hem kan helpen verder te groeien als een fijne vent mét rechten en extra kansen...

Waarom is er niemand die dit wat coördineert? Wij zijn geen dokters, weten niet zoveel alleen maar onze ervaringen... en hangen zo af van het oordeel van een ander.... Als ouders hebben we soms nu al de "naam" van te willen dat er iets is met ons kind terwijl hij uit zoveel dingen uitvalt. Op zich zijn het kleinigheden maar als je ze optelt en bij elkaar ziet dan is het om stijl van achterover te vallen.... Hij doet het toch maar; maar zijn tranen zijn dan ook zeer bitter en komen van zo diep.... Die zijn er voor mama en papa niet ?

Sorry de mist zat eventjes voor mijn zon.... we moeten vooruit niet?1491492135_53477b3b1b

 

Mijn klimmende bomen ventje

10:45 Gepost door Moekemama in DCD | Commentaren (0) | Permalink | Tags: verdriet, mijn, help, bomen, vooruitgaan, autisme, dcd, tranen, onderzoeken, wachten, uitslag |  Facebook | |

12-09-07

moe, doodmoe

eventjes rusten, bekomen...

Zo noemt onze huisarts dit... Om te beginnen tot eind volgende week rusten maar 't enigste verschil met werken is dat ik 's middags me eventjes kan neerleggen. de vermoeidheid blijft; neen ik denk dat het juiste woord eerder uitgeput zijn isimages

 

 

 

21:40 Gepost door Moekemama in Algemeen | Commentaren (3) | Permalink | Tags: verdriet, eenzaam, moe, thuis zijn |  Facebook | |